Наши новости/отчеты


06.10.2020

"Пензенская правда" о нашем джамиле

— Алло! — раздается в трубке озорной детский голос.
Это Джамиль раньше мамы Гюзель отвечает на звонок. Он теперь готов слушать, кажется, за всех.

И это неудивительно. Мальчик родился без левого уха и до пяти лет слышал одним. Для этого приходилось постоянно поворачивать голову к источнику звука. Несмотря на возраст, мальчик понимал, что это в глазах окружающих выглядит странно. И так стеснительный, он смущался еще больше.

Но теперь все позади. Добрые волшебники — пензенский фонд «Караван добрых дел» и калифорнийские врачи — совершили настоящее чудо.
Рождение надежды
— Когда Джамиль родился, сразу стало ясно, что он не совсем обычный ребенок, — рассказывает его мама. — Он появился на свет без ушной раковины и слухового прохода.

Вместо того чтобы лить слезы, Гюзель начала действовать еще в роддоме. Нашла в интернете описание заболевания, способы лечения. Правда, информация не обрадовала. Оказалось, что восстановление ушной раковины и слухового прохода — дорогостоящая операция из разряда пластических, поэтому получить бесплатную медицинскую помощь не удастся.
Позже она по телевизору услышала о сборе средств на операцию мальчику с аналогичной патологией. В «Одноклассниках» Гюзель нашла папу этого ребенка и написала ему. Он рассказал, что в Интернете есть группа, объединяющая родителей детей с таким недугом. Гюзель вступила в нее, и у женщины появилась надежда. От членов группы она узнала, что в Москву приезжают хирурги из Калифорнии, специализирующиеся на подобных операциях. И ей удалось попасть вместе с сыном к ним на консультацию. Это было в 2018 году.

— Нам сообщили две новости: одну хорошую, вторую — плохую, — вспоминает Гюзель. — Врачи дали благоприятный прогноз: операция поможет восстановить слух левого уха до 70–80 процентов от нормы. А Джамиль на тот момент слышал им лишь на 10 процентов! А плохая — стоит это почти 6 миллионов рублей. Я домохозяйка, муж — индивидуальный предприниматель. Взять такие деньги нам было негде.
Помогли дома
Но в голове рефреном звучало: «Слух можно восстановить!» И семья решила обратиться в благотворительные фонды за помощью. В списке Гюзели было их около 30, и в каждый она позвонила или отправила электронное письмо. Посыпались одинаковые ответы: «Операция не является жизненно необходимой». В единичных случаях данные Гафуровых внесли в реестр и обещали перезвонить.

Время бежало неумолимо. Джамилю шел пятый год, а наиболее благоприятный возраст для операции — до 8–9 лет. Чем позже, тем меньше шансов на успех. На тот момент российские врачи могли предложить только пластику ушной раковины. Для этого потребовался бы кусочек ребра ребенка. А гарантии не давали никакой. Гюзель знала, что многих родителей не устраивал результат такой операции: новое ушко выглядело как пельмень, а еще существовала возможность его отторжения организмом.

Потеряв надежду получить помощь российских фондов, Гюзель стала писать в местные, в том числе в «Караван добрых дел». Это было в феврале прошлого года. Там объявили сбор. А уже в ноябре сообщили, что готовы оплатить 5 тысяч долларов — необходимый депозит, дающий право записаться на операцию. Ее назначили на 16 апреля. А позже попечительский совет принял решение оплатить операцию полностью — 5 миллионов 840 тысяч рублей!

— Обычно сумма, которую выделяет фонд, не превышает 150 тысяч рублей, — рассказала руководитель «Каравана добрых дел» Ольга Чистякова, — но здесь особый случай. Конечно, необходима помощь детям с орфанными заболеваниями, с тяжелой онкологией. Но будем честны: им нужна поддерживающая терапия, шансов на выздоровление практически нет. А Джамиль мог вернуться к полноценной жизни. Что, собственно, и произошло.
Чуть не сорвалось
Гафуровы смогли проскочить в Польшу буквально на несколько шагов раньше коронавируса, закрывающего границы городов и целых стран. 29 января, когда болезнь уже бушевала в Китае, они вылетели в Варшаву для получения в российском посольстве визы в Америку. Им подсказали, что так выйдет быстрее, поскольку в России процесс занимает гораздо больше времени.

— Вы не представляете наши эмоции, когда нам после собеседования сообщили, что в визе отказано всем членам семьи, — с дрожью в голосе вспоминает Гюзель. — Мотивировали это тем, что раз мы едем все, то здесь уже ничего не держит. Значит, эмигрируем.
Вернувшись домой, Гюзель позвонила в американскую клинику и сквозь слезы сообщила, что приехать они не смогут.

Какой уж разговор состоялся у врачей с дипломатами, неизвестно, но буквально на следующий день позвонили из Варшавы и сообщили, что мальчик сможет полететь, но только с одним из родителей. Такой вариант Гафуровых устраивал. Было решено, что поедет папа, Рамиль. Потому что за границей нужно было жить месяц и при этом ездить на арендованном автомобиле. Гюзель, хоть и имеет права, побоялась.
«Это мое ухо?»
Коронавирус все же нарушил планы Гафуровых. Клиника перенесла операцию на июль. Гафуровы считали дни и очень боялись, что воздушное сообщение к этому времени не восстановится, а виза — только до третьего августа. Но все получилось. Сложным путем — Саратов – Москва – Нью-Йорк – Сан-Франциско — добрались до Калифорнийского  института уха.
В Калифорнии шла операция, а в Пензенской области была глубокая ночь. Гюзель не сомкнула глаз. Клиника слала отчеты о каждом этапе восьмичасового хирургического вмешательства: «Операция началась. Доктор Роберсон сделал ушной канал. Доктор Тахири завершил пластику ушной раковины».

Через 30 минут после операции мальчика отпустили из больницы. На второй день сняли повязку.

— Это мое ухо?! — закричал Джамиль, впервые увидев его в зеркале. Лучшего подарка ко дню рождения (8 августа мальчику исполнилось пять лет) он пожелать не мог.

Сейчас ребенок дома. Ему очень хочется потрогать свое новое ушко. Но пока нельзя. Четыре месяца к нему нужно относиться очень бережно, как к хрустальному. И Джамиль строго выполняет все рекомендации докторов.
Все в порядке!
Ольга Чистякова пережила историю семьи Гафуровых вместе с ними, постоянно была на связи и чуть не плачет, вспоминая, как Гюзель рассказала ей о завершении операции.

— Таким семьям хочется помогать и нужно это делать, — уверена Ольга Александровна.

«От всей души хотим сказать спасибо вам, Ольга Александровна, и фонду «Караван добрых дел», а также  всему миру, всем, кто хоть немного, но помог нам! Большое материнское спасибо! Вместе мы — сила!» — написала Гюзель Гафурова на страничке фонда в соцсети.

Скоро Гафуровы поедут в Москву на проверку, там Джамилю сделают  аудиограмму, чтобы узнать, насколько восстановился слух. Но мальчик и его родители уже счастливы, ибо для ребенка открылся мир звуков, а для его мамы и папы — мир добрых людей.

Автор: Екатерина РОГОЖКИНА


https://pravda-news.ru/news/spetsproekty/vrachi-iz-kalifornii-sdelali-penzenskomu-rebenku-operatsiyu-po-vosstanovleniyu-ukha/

Оставить отзыв

Спасибо за отзыв

Мы опубликуем его в ближайшее время